ZebraUp — Registro para pacientes zebra

Qué es ZebraUp

ZebraUp es una app para llevar registro de síntomas, medicamentos y patrones de días en enfermedades raras y complejas. No es una app solo para Ehlers-Danlos: está pensada para todo el espectro zebra — síndromes de Ehlers-Danlos y otras conectivopatías (Marfan, Loeys-Dietz, entre otras), MCAS, POTS y otras disautonomías, ME/CFS, lipedema y enfermedad de Dercum, comorbilidades gastrointestinales y ginecológicas crónicas, y muchas otras condiciones que la medicina tradicional tiende a tratar como si cada síntoma fuera aislado.

Local-first

Tus datos viven en tu dispositivo. No hay servidor guardando tu historial clínico, no hay cuentas que crear, no hay nada que sincronizar contra tu voluntad.

Modo crisis

Cuando estás pasando un mal día, la app reduce la interfaz. Los recordatorios y sugerencias opcionales se ocultan automáticamente. Solo lo esencial permanece.

Registro estructurado

Síntomas, acciones tomadas y su efectividad quedan conectados. La app te ayuda a ver patrones que en un cuaderno común pasan desapercibidos.

🩺 Panel de apoyo diagnóstico (SEDh)

Una herramienta para organizar tu historial antes de tu próxima consulta médica, basada en los criterios diagnósticos internacionales de 2017 para el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDh). Complétala a tu ritmo; al final obtienes un resumen para imprimir o mostrar a tu médico. Es una herramienta puntual para SEDh — si tu diagnóstico es otro (Marfan, POTS, MCAS, lipedema, etc.), el resto de la app no depende de este panel.

Qué hay de nuevo

El beta está en desarrollo activo. Estas son las incorporaciones más recientes.

Seguimiento de acciones: la app pregunta qué hiciste después de un síntoma — descanso, medicamento, cambio de postura — y más tarde si funcionó.
Detalle MCAS / alergias: registro de reacciones, gatillos sospechosos y señales de alerta, opcional y desactivado por defecto.
Capas de detalle por síntoma: cefalea, fatiga, dolor abdominal, presíncope (mareo fuerte o casi desmayo), dolor pélvico y dolor torácico tienen preguntas específicas en vez de un registro genérico de severidad.
Dolor muscular o articular, en tus propias palabras: describe una zona del cuerpo con cuatro preguntas simples, sin necesitar el término clínico exacto — o guarda lo que ya sabes de una zona (por ejemplo, una cirugía previa) para saltar directo a "¿qué tan intenso está?" la próxima vez.
Cuadros temporales: agrupa varios síntomas relacionados a un mismo diagnóstico agudo — un resfrío, una amigdalitis — para verlos juntos en tu reporte, en vez de mezclados con el resto.
Tracking opcional ampliado: sueño, hidratación, presión arterial y variabilidad de frecuencia cardíaca (HRV), cada uno activable por separado.
Reporte clínico en PDF: exporta un resumen para llevar a tu consulta, o una tarjeta de emergencia compacta con tus diagnósticos y alergias.
Perfil ampliado: ahora puedes registrar fecha de nacimiento y alergias/desencadenantes conocidos, visibles en el reporte clínico.

Para quién es esta app

ZebraUp está pensada para personas que viven con condiciones crónicas complejas y que necesitan una herramienta que respete la realidad de sus días. No hace falta tener el mismo diagnóstico que quien la desarrolla para que te sirva.

Pacientes con síndromes de Ehlers-Danlos (todos los tipos)
Pacientes con síndrome de Marfan, síndrome de Loeys-Dietz u otras conectivopatías
Personas con sospecha o diagnóstico de MCAS
Pacientes con POTS y otras disautonomías
Personas con ME/CFS o Long COVID
Personas con lipedema, enfermedad de Dercum u otras condiciones fasciales/adiposas poco reconocidas
Personas que conviven con comorbilidades gastrointestinales o ginecológicas crónicas junto a un diagnóstico raro
Cuidadores y familiares que llevan registro por otra persona
Cualquier zebra que se sienta identificada con esta descripción, incluso sin un nombre todavía para lo que le pasa

Qué no hace (todavía) y por qué

Algunas ausencias son decisiones deliberadas, no descuidos.

No borra tus datos nunca. A diferencia de otras apps de salud que eliminan tu historial en el plan gratuito, todo lo que registras en ZebraUp queda en tu dispositivo, indefinidamente.
No gamifica el movimiento. Sin rachas, medallas ni metas fijas de pasos: para cuerpos con EDS o POTS, esa presión suele ser contraproducente.
No tiene un tracker dedicado de trauma. Ese espacio está mejor acompañado en terapia, no dentro de una app de síntomas.
No mide HRV con sensor todavía. Por ahora se registra manualmente; la integración con sensores queda para una fase posterior al lanzamiento en móvil.
No tiene notificaciones push en esta versión web. Es una limitación técnica de la plataforma actual, no una decisión de diseño.
Perfiles compartidos (familia, cuidadores) están diseñados pero no lanzados. Cuando lleguen, serán gratis siempre — nunca detrás de un plan pago.

Sobre el beta

ZebraUp está en beta cerrado. Esto significa:

La app funciona pero está en desarrollo activo. Puede haber bugs o features que cambian.
El feedback de los usuarios guía las próximas mejoras. Tu experiencia real importa.
El acceso es por código de invitación. Esto es para crecer de manera gradual y poder acompañar bien a cada usuario.
Los datos están en tu dispositivo y puedes dejar de usar la app en cualquier momento.

Quién construye esto

ZebraUp está siendo desarrollada por Paulina, desarrolladora y paciente con síndrome de Ehlers-Danlos clásico-like (clEDS).

El proyecto nace de la frustración de no encontrar herramientas en español pensadas para la realidad de pacientes con condiciones raras — apps que asumen que cada día es igual, que cada síntoma es aislado, o que el paciente tiene energía infinita para llenar formularios.

ZebraUp es un intento de hacer algo distinto: una herramienta construida desde adentro de la experiencia, no desde afuera.

Más sobre la autora → Más proyectos en github.com/Poln4 →

Una herramienta de registro para pacientes zebra

Qué es ZebraUp

Local-first

Modo crisis

Registro estructurado

🩺 Panel de apoyo diagnóstico (SEDh)

Paso 1: ¿Cuál es tu edad?

Flexión del dedo meñique

Pulgar hacia el antebrazo

Extensión del codo

Extensión de la rodilla

Palmas en el piso

Hipermovilidad histórica (cuestionario de 5 preguntas)

Característica A: manifestaciones sistémicas

Característica B y C: antecedentes familiares, dolor e inestabilidad

Criterio 3: exclusiones clínicas

Resumen para tu consulta médica

Qué hay de nuevo

Para quién es esta app

Qué no hace (todavía) y por qué

Sobre el beta

Quién construye esto

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