🦓 ZebraUp
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Uma ferramenta de registro para pacientes zebra

Em breve em português — o beta atual é somente em espanhol

O que é o ZebraUp

ZebraUp é um aplicativo local-first para registrar sintomas, medicamentos e padrões do dia a dia em doenças raras e complexas. Não é um aplicativo só para EDS: é pensado para todo o espectro zebra — síndromes de Ehlers-Danlos e outras doenças do tecido conjuntivo (Marfan, Loeys-Dietz, entre outras), MCAS, POTS e outras disautonomias, EM/SFC (encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica), lipedema e doença de Dercum, comorbidades gastrointestinais e ginecológicas crônicas, e muitas outras condições que a medicina tradicional costuma tratar como sintomas isolados, em vez de um quadro conectado.

É desenvolvido por uma programadora que também é paciente, atualmente em beta fechado com testadoras no Chile.

🦓 Além da EDS: o espectro das doenças raras

O ZebraUp nasceu da experiência pessoal de uma desenvolvedora com EDS — mas não é feito só para EDS. "Zebra" é o apelido geral para pacientes com doenças raras, e a EDS é apenas uma condição dentro de um espectro muito mais amplo e sobreposto. Veja um panorama rápido de outras condições que este aplicativo também busca atender bem.

A EDS e o espectro de hipermobilidade

A EDS não é uma doença única — é um grupo de 13 subtipos de doenças hereditárias do tecido conjuntivo. A EDS hipermóvel (hEDS) é o subtipo mais comum e o único que ainda não tem um marcador genético identificado, então o diagnóstico depende de critérios clínicos rigorosos. Uma pesquisa global com mais de 3.000 pacientes encontrou uma média de 24 comorbidades e quase 22 anos até chegar a um diagnóstico correto.

Outras doenças do tecido conjuntivo — as "primas genéticas" da EDS

Síndrome de Marfan, síndrome de Loeys-Dietz, osteogênese imperfeita, síndrome de Stickler — genes diferentes, às vezes com um risco cardiovascular ainda mais urgente. A síndrome de Loeys-Dietz, em particular, pode ser confundida clinicamente com a EDS vascular. Se o seu diagnóstico é um destes em vez de EDS, a mesma lógica de registro continua valendo: seu corpo não está te dando sintomas isolados, está te mostrando um padrão.

Condições autonômicas e mastocitárias — com ou sem EDS

A POTS e outras formas de disautonomia, além da síndrome de ativação mastocitária (MCAS), são muito comuns junto com a EDS — mas também são diagnósticos independentes por si só. Muitas pessoas chegam ao ZebraUp por causa da POTS ou da MCAS especificamente, sem nunca ter recebido um diagnóstico de EDS.

Condições adiposas e fasciais

O lipedema e a doença de Dercum afetam a gordura e o tecido conjuntivo de formas que costumam ser descartadas como "só peso". O mecanismo por trás é diferente da EDS, mas a experiência de não ser acreditada pelos médicos costuma ser a mesma.

Condições gastrointestinais e ginecológicas crônicas

SII, gastroparesia, endometriose, adenomiose, vulvodinia — condições que costumam ser tratadas sintoma por sintoma, por especialistas diferentes, sem que ninguém conecte os pontos. Essa fragmentação é exatamente o que o registro estruturado do ZebraUp busca combater, seja qual for o diagnóstico de base.

Fontes: The Ehlers-Danlos Society (www.ehlers-danlos.com) · Malfait F. et al., The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes, American Journal of Medical Genetics · Daylor V. et al. (2025), "Defining the Chronic Complexities of hEDS and HSD: A Global Survey of Diagnostic Challenges, Life-Long Comorbidities, and Unmet Needs," Journal of Clinical Medicine 14(16):5636 · Loeys B. et al. (2006), sobre a síndrome de Loeys-Dietz sendo confundida clinicamente com um diagnóstico de EDS vascular em pacientes que depois foram confirmados com mutações em TGFBR1/TGFBR2.

💡 Conhecimento é poder! Seja qual for o seu diagnóstico — EDS, Marfan, POTS, MCAS, lipedema ou outra condição deste mesmo espectro — você tem lugar aqui. Compartilhe este texto se ele puder ajudar outra pessoa a reconhecer o próprio padrão. 🦓🖤

Para quem é o ZebraUp

O ZebraUp é pensado para quem vive com condições crônicas complexas e precisa de uma ferramenta que respeite a realidade dos seus dias. Você não precisa ter o mesmo diagnóstico de quem o desenvolveu para que ele funcione para você.

🩺 Painel de critérios diagnósticos (hEDS)

Uma ferramenta para organizar seu histórico antes da próxima consulta médica, baseada nos critérios diagnósticos internacionais de 2017 para a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS). Preencha no seu ritmo; ao final você recebe um resumo para imprimir ou levar ao médico. Esta ferramenta específica é voltada para a hEDS — se o seu diagnóstico é outro (Marfan, POTS, MCAS, lipedema etc.), o restante do aplicativo não depende deste painel.

⚠️ Isto não é uma ferramenta de autodiagnóstico. Só um profissional de saúde pode diagnosticar hEDS. A Ehlers-Danlos Society vai publicar uma revisão destes critérios em 1º de dezembro de 2026; esta versão segue o modelo vigente de 2017. Você também pode baixar a lista de verificação oficial em PDF da Ehlers-Danlos Society.

Passo 1: qual é a sua idade?

A idade determina o ponto de corte do escore de Beighton e o modelo clínico aplicável.

Flexão do dedo mindinho

Você consegue dobrar o mindinho para trás além de 90°? (Ou já conseguiu, quando mais jovem?)

Ilustração do teste de flexão do mindinho

Polegar até o antebraço

Você consegue dobrar o polegar até tocar o antebraço?

Ilustração do teste de polegar até o antebraço

Extensão do cotovelo

Seus cotovelos se estendem mais de 10° para trás?

Ilustração do teste de extensão do cotovelo

Extensão do joelho

Seus joelhos dobram mais de 10° para trás?

Ilustração do teste de extensão do joelho

Palmas das mãos no chão

Curvando o corpo para frente com os joelhos esticados, você consegue apoiar as duas palmas totalmente no chão?

Ilustração do teste de palmas das mãos no chão

Hipermobilidade histórica (questionário de 5 pontos)

Se sua flexibilidade diminuiu com o tempo, marque o que já foi verdade no passado:

Característica A: manifestações sistêmicas

Marque tudo o que você já observou no próprio corpo (são necessários 5 ou mais de 12 itens):

Características B e C: histórico familiar, dor e instabilidade

Marque o que se aplica:

Critério 3: exclusões clínicas

Estes três pontos são avaliados pelo seu médico; marque os que já foram descartados no seu caso:

Resumo para a sua consulta médica

Por que só em espanhol, por enquanto

O ZebraUp começou como uma ferramenta para pacientes de língua espanhola na América Latina, onde existe uma lacuna real de aplicativos de saúde pensados no idioma para pacientes com doenças raras. Hoje todo o produto — o aplicativo, o vocabulário médico, as referências clínicas — é construído e testado em espanhol latino-americano neutro.

Uma versão em português do Brasil está no roteiro: o Brasil também faz parte da América Latina e enfrenta uma realidade muito parecida. Mas fazer essa versão bem feita depende de encontrar pessoas dispostas a ajudar com a tradução.

Quem está construindo isso

O ZebraUp está sendo desenvolvido pela Paulina, programadora e paciente com síndrome de Ehlers-Danlos clássica-símile (clEDS).

O projeto nasce da frustração de não encontrar ferramentas pensadas para a realidade de pacientes com condições raras — aplicativos que presumem que todo dia é igual, que tratam cada sintoma como algo isolado, ou que presumem que a paciente tem energia infinita para preencher formulários.

O ZebraUp é uma tentativa de fazer algo diferente: uma ferramenta construída de dentro da experiência, não de fora dela.

Mais projetos em github.com/Poln4 →

Cada zebra é diferente

"Zebra" é o termo que esta comunidade usa para pacientes com doenças raras — ao ouvir barulho de cascos, o instinto é pensar em cavalos, mas às vezes é uma zebra. Minha experiência é só um ponto de vista, não representa toda a comunidade, mesmo que existam padrões que se repetem. O corpo e a história de cada paciente são diferentes, e é exatamente por isso que registrar os próprios sintomas importa — ajuda a enxergar os padrões que são seus, não os de outra pessoa.

"O essencial é invisível aos olhos."

— Antoine de Saint-Exupéry, O Pequeno Príncipe

Buscamos voluntárias e voluntários para tradução

Se você fala português (de preferência do Brasil) e tem interesse em ajudar a traduzir a interface e os textos do ZebraUp, sua ajuda é muito bem-vinda. Não é necessário ter experiência técnica — o mais importante é cuidado com a linguagem usada para falar sobre saúde e doenças crônicas.

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