🦓 ZebraUp
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給斑馬病患的記錄工具

完整版目前僅提供西班牙文，這是一個簡易的中文介紹頁面

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什麼是 ZebraUp

ZebraUp 是一款「在地優先」（local-first）的健康記錄應用程式，用來記錄 罕見與複雜疾病的症狀、用藥與生活型態模式。這不是一款只為 EDS 設計的 應用程式，而是為整個「斑馬」光譜而生——包括 Ehlers-Danlos 症候群 （EDS）與其他結締組織疾病（馬凡氏症候群、Loeys-Dietz 症候群等）、 肥大細胞活化症候群（MCAS）、姿勢性直立心搏過速症候群（POTS）與其他 自律神經失調、肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）、脂肪水腫 （lipedema）與德肯氏病（Dercum disease）、慢性腸胃與婦科共病，以及 許多常被傳統醫療當作各自獨立症狀處理、而非彼此關聯整體的其他疾病。

目前完整功能只有西班牙文版本，提供給拉丁美洲的西語病患做封閉測試。 這個頁面是為未來的繁體中文版本鋪路的第一步。

🦓 不只是 EDS：罕見疾病光譜

ZebraUp 源自一位開發者自身罹患 EDS 的經驗——但這款應用程式並不只 是為 EDS 而設計。「斑馬」是罕見疾病病患的通稱，而 EDS 只是這個 更廣、彼此重疊的光譜中的一部分。以下快速介紹這款應用程式同樣希望 能好好照顧到的其他疾病。

EDS 與關節過動光譜

EDS 並不是單一疾病，而是一群包含 13 種亞型的遺傳性結締組織 疾病。過動型 EDS（hEDS）是最常見的亞型，也是目前唯一尚未 找到明確致病基因標記的亞型，因此診斷仍須依賴嚴格的臨床標準。 一份針對全球超過 3000 名患者的調查顯示，患者平均患有 24 種 共病，且平均需要近 22 年的時間才能得到正確的診斷。

其他結締組織疾病——EDS 的「基因表親」

馬凡氏症候群（Marfan syndrome）、Loeys-Dietz 症候群、成骨 不全症、Stickler 症候群——基因各不相同，有些甚至帶有更緊急 的心血管風險。Loeys-Dietz 症候群尤其容易在臨床上被誤認為 血管型 EDS。如果你的診斷是這些疾病之一，而不是 EDS，同樣的 記錄邏輯依然適用：你的身體給你的不是各自獨立的症狀，而是一種 模式。

自律神經與肥大細胞相關疾病——不論是否合併 EDS

POTS 與其他型態的自律神經失調，以及肥大細胞活化症候群 （MCAS），經常與 EDS 同時出現——但它們本身也是獨立的診斷。 許多人是因為 POTS 或 MCAS 而開始使用 ZebraUp，從來沒有被 診斷過 EDS。

脂肪與筋膜相關疾病

脂肪水腫（lipedema）與德肯氏病（Dercum disease）影響的是 脂肪與結締組織，卻常被誤解成「只是胖」。它們背後的機轉與 EDS 不同，但不被醫師相信的經驗往往一樣。

慢性腸胃與婦科疾病

大腸激躁症（IBS）、胃輕癱、子宮內膜異位症、腺肌症、外陰 疼痛症（vulvodynia）——這些疾病常常被不同的專科醫師各自 針對單一症狀處理，卻沒有人把這些點串連起來。這正是 ZebraUp 結構化記錄想要對抗的碎片化，不論背後真正的診斷是什麼。

資料來源：The Ehlers-Danlos Society（www.ehlers-danlos.com）· Malfait F. et al., The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes, American Journal of Medical Genetics · Daylor V. et al. (2025), "Defining the Chronic Complexities of hEDS and HSD: A Global Survey of Diagnostic Challenges, Life-Long Comorbidities, and Unmet Needs," Journal of Clinical Medicine 14(16):5636 · Loeys B. et al. (2006)，關於 Loeys-Dietz 症候群在臨床上被誤認為血管型 EDS、後來確認帶有 TGFBR1/TGFBR2 基因突變的病患案例。

💡 知識就是力量！不論你的診斷是 EDS、馬凡氏症候群、POTS、 MCAS、脂肪水腫，還是這個光譜上的其他疾病——這裡都有你的 位置。分享這篇文章，幫助更多人認識自己身上的模式。🦓🖤

ZebraUp 適合誰使用

ZebraUp 是為任何正在面對慢性、複雜疾病，並需要一款尊重生活真實 樣貌的工具的人而設計。你不需要和開發者有相同的診斷，這款應用 程式一樣能幫上忙。

🩺 診斷標準檢核表（hEDS）

這個工具能幫助你在看診前整理自己的病史，內容根據 2017 年國際版「過動型 Ehlers-Danlos 症候群（hEDS）」診斷標準設計。可以慢慢填寫，完成後會產生一份摘要，方便列印或給醫師參考。這項工具是專門針對 hEDS 設計的——如果你的診斷是其他疾病（例如馬凡氏症候群、POTS、MCAS、脂肪水腫等），這款應用程式的其他部分並不會依賴這份檢核表。

⚠️ 這不是自我診斷工具。只有專業醫師才能診斷 hEDS。The Ehlers-Danlos Society 預計於2026 年 12 月 1 日發布修訂版診斷標準，目前這份工具仍依據現行的 2017 年版本。你也可以下載 Ehlers-Danlos Society 提供的官方 PDF 檢核表。

第一步：你的年齡是？

年齡會決定 Beighton 分數的判定門檻，以及適用的臨床標準。

小指彎曲測試

你能不能把小指往後彎超過 90 度？（或是以前可以做到？）

小指彎曲測試圖示

拇指觸前臂測試

你能不能把拇指彎曲，讓它碰到自己的前臂？

拇指觸前臂測試圖示

手肘過伸測試

你的手肘能不能往後過度伸展超過 10 度？

手肘過伸測試圖示

膝蓋過伸測試

你的膝蓋能不能往後過度伸展超過 10 度？

膝蓋過伸測試圖示

手掌貼地測試

手掌貼地測試圖示

膝蓋打直、身體向前彎時，你的雙手掌能不能完全平貼在地板上？

過去病史問卷（五題問卷）

如果你的柔軟度隨著時間變差，請勾選以前曾經符合的項目：

特徵 A：全身性表現

請勾選你曾經注意到的身體特徵（12 項中需符合 5 項以上才算滿足這項特徵）：

特徵 B 與 C：家族史、疼痛與關節不穩定

請勾選符合的項目：

標準三：臨床排除項目

以下三項需由醫師評估，如果已經被排除，請勾選：

就診摘要

誠徵在地化（翻譯）志工

要讓 ZebraUp 有繁體中文版本，最需要的不是程式碼，而是懂醫療語境、 也理解病患處境的翻譯志工。如果你願意協助把應用程式介面、症狀說明 或衛教文字翻譯成清楚、貼近病患日常語言的繁體中文，非常歡迎加入。

我在台灣的這幾年

我不是台灣人，但已經在台灣生活了將近七年，同時也是一位罕見 結締組織疾病患者。我本人罹患的是「傳統型類 Ehlers-Danlos 症候群」 （clEDS，與 TNXB 基因相關）——這和一般所稱、由 COL5A1/COL5A2 基因相關的「傳統型 EDS」，在遺傳學上是不同的疾病。

在我於台灣就醫的經驗裡，真正認真看待我的 EDS 的，只有我的中醫師 （針灸師）和復健科醫師兩位。其他醫師大多直接拒絕看診，理由是 不了解這個疾病，甚至不願意花時間去了解。

我的針灸師一開始其實完全不認識 EDS，但他願意聽我說、願意去查 資料，也會主動問我問題。這種願意學習的態度，對我來說比「已經 懂」更重要。

每一位斑馬都不一樣

「斑馬」是這個社群用來稱呼罕見疾病病患的說法——聽到蹄聲，直覺會 想到馬，但有時候，那其實是斑馬。我的經驗只是我一個人的經驗， 並不能代表整個社群，雖然當中確實存在一些常見的模式。每一位病患 的身體與病史都不同，這也是為什麼把症狀客觀記錄下來，對每個人來 說都很重要——它能幫助你發現自己身上的模式，而不是套用別人的。

「最重要的東西，眼睛是看不見的，只有用心去看才行。」

——安托萬・德・聖修伯里，《小王子》

如何找到我們

台灣的罕見結締組織疾病社群非常小。分享資訊、彼此看見，是讓更多 潛在案例被發現、被正確診斷的關鍵一步。以下是可以互相聯繫、交流 資訊的管道：

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